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암에 걸린 25세의 한 청년은 뉴질랜드에서 치료를 받을 수 없어 수명 연장의 희망을 품고 영국으로 이주를 결심했다.
웰링턴에 거주하는 토비 풀러는 혈액암의 일종인 다발성 골수종을 앓고 있다.
풀러는 자금을 지원받는 유지 화학 요법의 마지막 라인을 복용하고 있는데, 뉴질랜드에서 사용할 수 있는 제한된 자금지원 치료 옵션 때문에 자신이 30세를 넘기지 못할 것으로 예상된다고 말했다.
골수종은 비정상 혈장 세포가 골수에서 그리고 경우에 따라 신체의 다른 부위에서 제어하기 힘들게 증식하는 혈장 세포의 암으로, 재발할 때마다 새로운 치료 조합이 필요하거나 심각한 부작용으로 인해 다른 치료법이 필요한 경우도 있다.
풀러의 현재 치료법이 효과가 없어지자, 그는 차선책으로 골수종 치료에 탁월한 효과가 있는 것으로 알려진 다라투무맙이 첫 해에 약 22만 달러가 든다는 말을 들었다고 말했다.
대신 의사의 조언에 따라 그는 자신이 태어났지만 6살 때 떠난 영국이나 더 많은 암 치료가 가능한 호주로 이주하는 것을 심각하게 고려하고 있다.
현재 뉴질랜드에는 약 2,500명의 키위들이 골수종을 앓고 있으며 매년 약 400명의 새로운 사례가 보고되고 있다.
풀러는 파머스턴 노스에서 공부하던 중 병이 나기 시작했고, 무기력하고 숨이 차고 구토를 했다.
2021년 초 스캔에서 뼈나 연조직의 형질세포를 포함하는 종양인 거대한 형질세포종이 발견되었다.
그는 치료를 목적으로 웰링턴으로 집을 옮기기 위해 자신의 삶과 일, 그리고 학업을 보류했는데, 처음에는 27일간의 방사선 치료가 필요했다.
그러나 그는 2021년 9월에 재발하여 3주기의 화학요법이 필요했다.
풀러는 2022년 1월 제대로 작동하지 않는 골수를 대체하기 위해 기증자가 아닌 자신의 몸에서 나온 건강한 혈액 줄기세포를 이용해 자가 줄기세포 이식 수술을 받았다.
자가 줄기세포 이식은 골수종을 일시적으로 심지어 몇 년 동안 사라지게 할 수 있지만, 종종 재발하는 암을 치료하지는 못한다.
이식 후 풀러는 레날리도마이드를 이용하는 유지 화학요법을 시작했다.
그는 이것이 그가 다른 치료법에 알레르기 반응을 보인 후 그에게 마지막으로 자금이 지원되는 옵션이라고 들었다고 말했다.
최근 몇 년에 걸친 치료의 혁신으로 골수종은 현재 많은 국가에서 만성 질환과 같은 것으로 간주되고 치료되고 있으며, 환자는 치료를 계속하고 점점 더 오랫동안 건강을 잘 유지할 수 있다.
그는 "사람들은 더 오래 살고 더 많은 일을 하고 있다"고 말했다.
풀러는 그가 골수를 이식받았을 때 그의 예후가 약 3년이라고 들었다고 말했다.
"내가 해외로 이주를 한다면 가족과 친구들을 떠나기 때문에 정말 힘들겠지만, 좀 더 오래 살고 싶어요."
풀러는 혈액암 환자의 암 관련 피로도와 심폐기능 저하 등을 살피며 보건학 석사과정을 밟고 있다.
"이 분야에 대한 연구는 거의 없습니다. 불행하게도 저도 그 일부입니다."
그는 다시 몸이 아프기 전에 이사를 해야 하지만, 2024년에 석사 과정을 마칠 수 있기를 바라고 있다.
전문가들은 최신 혈액종양학 의약품의 자금 지원 격차가 "놀라울 정도로 큰 격차"라고 설명했다.
2023년 7월, 키위 한 혈액학자는 보건 관계자들에게 "매우 효과적인" 다라투무맙의 자금 지원의 "비양심적" 지연을 중단할 것을 요구하는 공개 서한을 보냈다.
뉴질랜드의 골수종 환자이자 골수종 단체의 수탁자인 니콜라 오켄풀은 "키위들이 비행기로 불과 몇 시간만 이동할 경우 다른 49개국에서 이러한 의약품을 이용할 수 있다는 사실이 정말 가슴 아프다"고 말했다.
뉴질랜드 골수종 단체는 뉴질랜드에서 지난 9년 동안 새로운 골수종 치료법에 대한 자금 지원이 이루어지지 않았으며, 환자들은 이식 여부에 따라 자금 지원을 받는 치료가 불과 2~3개로 제한된다고 밝혔다.
오켄풀은 자금을 지원받는 골수종 의약품 접근의 격차가 키위에게 실질적인 영향을 미친다고 말했다.
현대의 약물 옵션은 부작용이 적은 경향이 있고, 첫 번째 관해 기간이 가장 긴 경우가 많기 때문에 "1차 혹은 2차 치료에 좋은 약을 구하는 것이 중요하다"고 그녀는 말했다.
최신 의약품들은 사람들에게 치료법을 바꿀 필요가 있는 기간 사이에 더 긴 시간을 제공하고 "보다 정상적인 삶"을 살 수 있도록 해준다.
"골수종에 대한 치료법이 분명히 눈앞에 있지만, 뉴질랜드의 경우 다른 나라들보다 훨씬 뒤쳐져 있습니다. 우리가 그렇게 많이 뒤쳐져 있다면, 어떻게 따라잡을 수 있을까요?"
파막(Pharmac)의 제럴딘 맥기본 약사국장은 암에 걸린 채 살아가는 모든 뉴질랜드인들에게 공감하고 있으며, 기금을 지원받는 치료를 받을 수 없다는 것이 "어려운 일"이라는 점을 인정한다고 말했다.
파막은 재발성 또는 난치성 다발성 골수종 치료를 위해 2017년 7월 처음 접수된 다라투무맙에 대한 다수의 자금 지원 신청을 검토하고 있다.
"그것은 우리의 자금지원 옵션 목록에 포함되어 있는데, 이는 우리가 자금을 지원하고 싶은 치료법이라는 것을 의미합니다."
맥기본은 "불행하게도 파막은 다라투무맙에 대한 자금 지원 결정이 언제 이뤄질지에 대한 확실한 시한을 제시할 수 없는 것"이라고 말했다.
즉, 신약 지원 대상 목록엔 포함되어 있지만, 자금지원 결정은 언제 가능할지 모른다는 것.
맥기본은 환자, 임상의, 옹호 단체들이 암 질환에 대한 새로운 의약품을 적시에 접할 수 있는 것에 대해 높은 기대를 갖고 있다는 것을 파막은 이해하고 감사하다고 말했다.
그는 "모든 질환에 대해 모든 의약품에 자금을 지원할 수 있기를 바라지만 안타깝게도 그럴 수는 없다"며 "정부가 정한 고정 예산으로 운영하다 보니 어떤 약과 백신, 관련 제품에 자금이 지원되는지에 대해 어려운 선택을 해야 한다"고 말했다
맥기본은 "파막은 재발성 또는 난치성 다발성 골수종 치료를 위해 포말리도마이드와 카필조미브 등 다른 치료법도 고려하고 있다"며 "이들 치료법은 투자 옵션 목록에 포함되어 있다"고 밝혔다.
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