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Hamilton의 한 소년, 심장이식 비용 거절돼…좌절 "사망할 수도"


보건부는 심장 이식이 필요한 3살짜리 해밀턴의 한 소년에 대한 자금 지원을 거절하기로 한 결정을 옹호하고 있다.

Chase Porter는 전 세계적으로 약 200명의 사람들만이 진단 받은 매우 희귀 질환인 “바스 증후군(Barth Syndrome)”을 가지고 태어났다. 그로 인해 그에게 에너지가 부족하고, 감염되기 쉬우며, 심근병증이라고 알려진 주요 심장 문제가 발생한다.

그 아이는 지금까지 매일 심장 약을 복용하고 살아왔지만 심장 이식이 없으면 사망할 것이다. 뉴질랜드의 장기기증 율은 만성적으로 낮기 때문에, Chase는 새로운 심장을 구하기 위해서는 호주로 이송해야 한다.

2016년 보건부는 두 살짜리 Wellington의 한 소녀가 심장 이식을 위해 호주로 이송하는 것을 승인하고 비용을 지불했다. 이 소녀는 뉴질랜드 최연소 이식수혜자였다.

그래서 4월에 Chase의 의사들은 Chase가 이식을 위해 호주로 이송할 수 있는 자금 지원을 승인하고, 보건부에 신청서를 제출했다.

의사들은 승인이 나지 않을 것이라고 생각하지 못했다. 비 승인 소식을 듣자 Chase의 어머니 Kelsi는 "의사들은 그 어떤 문제가 있을 것이라곤 상상치 않았다"고 했다.


바스 신드롬에 대한 연구는 아직 걸음마 단계지만 미국 피츠버그대학 아동병원의 소아 심장마비와 심장 이식 프로그램 담당 의사인 Brian Feingold는 곧 바스 신드롬을 앓고 있는 어린이들이 심장 이식 후 어떻게 지내는지에 대한 세계 최초의 연구를 발표할 예정이다.

생존 관점과 주요 합병증에서 좋은 예후를 보이는 좋은 기회임에도 불구하고, 지난 달 보건부는 Chase의 신청을 거절했다. 한 페이지 분량의 거절 편지에서는 예상되는 비용이 너무 비싸다고 적혀 있었으며, 다른 해결책은 제안되지 않았다.

Newshub로부터 질문을 받은 후, Andrew Simpson 보건부 최고 의료 책임자는 "신청서를 거절하기로 한 결정은 제안된 치료의 매우 높은 비용이었다"고 말했다.

Simpson 박사는 Chase의 치료는 복잡한 해외 치료인 고비용 치료 풀에 할당된 금액인 연간 218만3000 달러의 두 배 이상의 비용이 들 것으로 추정된다고 말했다. 즉, Chase의 새 심장 가격은 436만 달러 이상이 될 것이라고 했다.

그러나 멜버른의 Royal Children's Hospital Melbourne의 2018년 연구는 호주에서 소아심장 이식수술의 평균 비용이 50만 달러 정도로 보건부의 추정치보다 8배 적다는 것을 발견했다.

보건부는 400만 달러가 넘는 추정치를 분석해 달라는 요청에 대해 "해외 병원에서 제공한 견적서"라는 이유로 공개를 거부하며, Simpson 박사는 이것은 치료 가격에 근거한 것이며, 상업적 민감성 때문에 세부 치료 비용을 공개할 수 없다고 했다.

Simpson 박사는 "중환자 치료비용, 수술실 사용비용 및 수 개월의 이식 전 및 후 입원 환자의 전체 비용이 포함되어 있으며, 이식 자체와 사례 평가 및 관리 그리고 만일의 경우를 포함한 입원 비용이 포함됨을 명확히 하고 싶다고 했다.

Chase의 부모는 왜 복지부가 이전에 심장 이식을 위해 한 여아를 호주로 보낼 수 있었는지 알고 싶지만, 아들은 보내지 않을 것이다.

Kelsi Porter는 이번엔 무엇이 문제인지? 그 차이가 무엇인지? 보건부는 이미 전에 해본 적이 있다. 그것은 성공적이었다고 말하며, 그들은 지역 국회의원인 노동당의 Jamie Strange를 만나 항소를 위해 변호사를 고용했고, Chase의 의료진과 지원 서비스로부터 지원 편지를 받았다고 말했다.

보건부는 병원의 환자 이송 담당자들과 함께 논의 할 준비가 돼 있다고 말하며, 우리는 가족들에게 매우 안타까운 심정을 갖고 있으며, 이것이 매우 힘들고 어려운 상황이라는 것을 이해하고 있다. Simpson 박사는 환자 가족과 만나 이 문제에 대해 추가적인 논의가 있을 것이라고 했다.

Kelsi와 Andrew Porter는 Chase가 항소가 끝날 때까지 잘 견뎌 주기를 바란다. Kelsi는 이미 8개월이 지났기 때문에 앞으로의 8개월을 견딜 수 없을지도 모른다고 하며, Chase는 합병증으로 심장마비나 심부전이 발병해 언제라도 목숨을 잃을 수 있으며, 우리의 삶은 언제든 바뀔 수 있다고 했다.

가족의 친구들에 의해 Chase에 대한 ‘Givealittle’ 페이지가 만들어졌다.

The High-Cost Treatment Pool

보건부는 2019년/20년 고비용 치료 풀(High-Cost Treating Pool)에 따라 승인된 치료법에는 암 치료, 심혈관 치료 및 이식이 포함되었다고 밝혔다.

현재, 총 18건의 신청서가 접수되었으나, 10건이 승인되었고 4건이 거절되었으며, 1건은 취소됐으며 3건은 추가 정보나 결정을 기다리고 있다.




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